Celebración do Día Mundial das Enfermidades Raras.

A Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER) lanza de xeito oficial a Campaña polo Día Mundial das Enfermidades Raras baixo a mensaxe “Hai un xesto que o cambia todo”. Pero FEDER non o fai só. Para lograr que esta mensaxe alcance o seu máximo impacto conta con embaixadores de excepción. En concreto, Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset e Sergi Arola únense a esta Campaña mundial co obxectivo de alzar a voz ante a problemática que afecta a 3 millóns de persoas en España.

Para logralo, invítase a todo o mundo a que se unha e apoie á causa a través dun sinxelo xesto: pintarse unha liña verde debaixo do ollo e subilo ás redes sociais baixo o Hashtag #hazlasvisibles. Un xesto que separa a solidariedade do descoñecemento, a seguridade da incerteza, a colaboración do illamento. Un xesto capaz de iluminar o futuro de máis de 3 millóns de persoas en España e devolverlles a Esperanza”.
Esperanza en forma de diagnóstico rápido e rigoroso

E este ano, dende FEDER quérese reivindicar que a esperanza das familias con enfermidades pouco frecuentes equivale a realizar todos os esforzos necesarios para que as persoas poidan ter acceso rápido e rigoroso ao diagnóstico e posteriormente o acceso a un tratamento axeitado. Dende FEDER quérese solicitar ás autoridades competentes que implementar as medidas necesarias para garantir o acceso ao diagnóstico a través do desenvolvemento de accións vinculadas á mellora de: a información e rexistros, o fomento da investigación, a detección precoz e a atención sanitaria,”.

Galería de Imaxes.